Von Clarissa K. Wittenberg

Dieser Blog wurde von der guten Nachricht inspiriert, dass die National Institutes of Health (NIH) ihr Forschungsbudget für myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Müdigkeitssyndrom (ME / CFS) verdoppelt hat.

Es war jedoch schockierend zu sehen, dass sich der Anstieg von 7,6 Mio. USD im letzten Jahr auf 15 Mio. USD in diesem Jahr belief. Dies ist ein sehr kleines Forschungsbudget, da Hunderttausende, sogar 2,5 Millionen Männer, Frauen und Kinder, an diesem Syndrom leiden. Mehrere Studien verwenden unterschiedliche Kriterien für die Diagnose, wodurch die Prävalenz stark variiert.


Die wirtschaftlichen Kosten von ME / CFS werden auf 17 bis 24 Milliarden US-Dollar pro Jahr geschätzt. Das NIH ist das führende biomedizinische Forschungsinstitut des Landes. Unabhängig vom Budget erhöht sein Einfluss die Glaubwürdigkeit der Bedeutung des Studiums von ME / CFS.

Vergleich: Budgets für Multiple Sklerose und myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Müdigkeitssyndrom
Das NIH National Institute of Neurological Diseases and Stroke (NINDS) ist das führende Institut für ME / CFS und Multiple Sklerose (MS). Das Budget 2017 für MS beläuft sich auf 98 Millionen US-Dollar, ein Rückgang von 115 Millionen US-Dollar im Jahr 2016. Die Anzahl der Patienten für MS und ME / CFS ist ähnlich und wie bei ME / CFS wurde die Ursache für MS nicht ermittelt, obwohl es für MS akzeptierte Behandlungen gibt die Krankheit. Beide haben schwerwiegende Symptome und können zu schweren Behinderungen führen.

MS-Patienten haben von Forschung, medizinischer Behandlung und emotionaler Unterstützung profitiert, aber ME / CFS-Patienten kämpfen weiterhin. Beide Erkrankungen erfordern ein großzügigeres Budget, andere Erkrankungen erfordern jedoch auch eine Aufstockung der Mittel.


Die derzeitige Finanzierung des NIH liegt auf dem Stand von 2016, da eine fortlaufende Entschließung vorliegt und die Budgets für Sonderprojekte wie den Krebs-Mondschuss noch nicht berücksichtigt wurden. Bisher hat der NIH-Haushalt nicht mit der Inflation Schritt gehalten.

NIH konfrontiert ME / CFS
"Von den vielen mysteriösen Erkrankungen des Menschen, die die Wissenschaft noch nicht aufgedeckt hat, hat sich ME / CFS als eine der größten Herausforderungen herausgestellt. Ich bin zuversichtlich, dass uns ein erneuter Fokus auf die Ursache dieser verwirrenden und schwächenden Krankheit führen wird, damit neue Vorbeugungs- und Schutzmaßnahmen eingeleitet werden." Behandlungsstrategien können entwickelt werden ", sagte Dr. Francis S. Collins, Direktor des NIH.

Es ist ermutigend, dass das NIH im Oktober 2016 mit einer klinischen Studie zu ME / CFS begonnen hat, um neue Therapien und Diagnosetests zu ermitteln, um festzustellen, ob neue Technologien zum Verständnis der Erkrankung beitragen könnten. An der Spitze dieser Bemühungen stehen ein vom NIH gesponserter Bericht des Institute of Medicine (jetzt National Academy of Medicine) und ein Treffen zu den NIH-Wegen zur Prävention sowie eine Anregung für die Trans-NIH ME / CFS-Forschungsarbeitsgruppe. Im Jahr 2015 gründete das NIH eine ME / CFS Special Interest Group, die als Forum für die Aufdeckung der Ursache von ME / CFS und die Identifizierung klinisch wertvoller Behandlungen dient.


Was ist ME / CFS?
Was ist das für eine Störung? Während das Syndrom lange zynisch gesehen wurde, wird ME / CFS heute als medizinisches Syndrom anerkannt, nicht als psychiatrisches oder psychologisches. Es ist nicht nur ein Zustand der Müdigkeit oder Erschöpfung, es ist eine komplizierte Störung, die durch extreme Müdigkeit gekennzeichnet ist und die intensiver ist als das, was man normalerweise nach einer anstrengenden körperlichen oder geistigen Arbeit erlebt. Die Diagnose erfordert den Ausschluss anderer Krankheiten mit ähnlichen Symptomen.

ME / CFS-Ermüdung ist vergleichbarer mit der Ermüdung, die durch Strahlung, Kopfverletzungen oder andere Arten von biologischen Angriffen verursacht wird. Andere Symptome sind weit verbreitete Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Probleme und sogar Kopfschmerzen. Die Symptome klingen nicht mit der Ruhe ab, und diejenigen, die an ME / CFS leiden, haben höhere Selbstmordraten.

Die meisten Menschen können die Müdigkeit nicht durch Willenskraft überwinden, obwohl es Geschichten von Menschen mit ME / CFS gibt, die an ihren besten Tagen außergewöhnliche Anstrengungen unternehmen, um ihr Lebenswerk weiterzuführen. Laura Hillenbrand, Autorin von Seekeks, und Ungebrochen: Eine Geschichte aus dem Zweiten Weltkrieg über Überleben, Widerstandsfähigkeit und Erlösungschrieb weiter, obwohl sie von ihrer Krankheit heimatverbunden war. Blake Edwards, der Regisseur vieler Filme, darunter Pinker Panther, arbeitete trotz ME / CFS fast 15 Jahre lang.

Die Mehrheit kann ihr normales Leben nicht fortsetzen und diese Störung kann Monate, Jahre oder sogar ein Leben lang anhalten.

Eine Krankheit mit 1.000 Namen
Im Jahr 1860 wurde das Syndrom identifiziert und als "Neurasthenie" bezeichnet. Von diesem Moment an begann die Namensänderung. Manchmal wurde das Syndrom nach einer vorangegangenen Infektion benannt, wie z. B. dem chronischen Epstein-Barr-Syndrom, dem chronischen Mononukleose-Syndrom oder der atypischen Poliomyelitis.
Es wurde nach Orten benannt, an denen Ausbrüche auftraten, darunter die Island-Krankheit, die Tapanui-Grippe und die Lake-Tahoe-Krankheit. Es wurde auch nach prominenten Patienten wie Florence Nightingale und Charles Darwin benannt.

1993 nannten die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention es chronisches Müdigkeitssyndrom. Der Bericht des Institute of Medicine benannte ihn in myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Müdigkeitssyndrom um. Da Muskelschmerzen (myalgisch) und Gehirnentzündungen (Enzephalomyelitis) jedoch nicht die Hauptsymptome sind, wird derzeit eine Änderung der systemischen Belastungsintoleranzkrankheit oder des SEID in Betracht gezogen.

Die verschiedenen Namen enthalten wertvolle Hinweise auf die Art des Syndroms.Die meisten stellen eine Anstrengung dar, ihre Ursache zu bestimmen. Obwohl die große Variation der Sekundärsymptome wahrscheinlich eine Rolle spielte, ist das größte Rätsel, warum all diese Bemühungen nie miteinander verbunden waren. Dies deutet darauf hin, dass neue Forschungs- und Verknüpfungsstudien wie die klinische Studie des NIH und die Big Data-Studie der Open Medicine Foundation, die an schwerkranken ME / CFS-Patienten durchgeführt wurden, neue Erkenntnisse liefern könnten, da sie neue Technologien einsetzen, um Genetik, Immunologie, Neurologie und Schlaf in Wechselbeziehung zu bringen Forschung, Virusfolgen und andere Bereiche.

Etwas dagegen tun
Linda Tannenbaum ist die Geschäftsführerin und Präsidentin der Open Medicine Foundation, die das Studium von ME / CFS und anderen chronischen komplexen Erkrankungen finanziert. Tannenbaum erfuhr von ME / CFS, als bei ihrer Tochter die Krankheit diagnostiziert wurde. In ähnlicher Weise erfuhren Ron Davis, PhD und Professor für Biochemie und Genetik an der Stanford University School of Medicine und Direktor des Verwaltungsrates der Open Medicine Foundation, von der Krankheit, als bei seinem Sohn ME / CFS diagnostiziert wurde. Diese Familien wissen aus erster Hand, wie Leben durch ME / CFS beschädigt werden.

Die Stiftung hat mit ihrer Big-Data-Studie zu schweren Fällen von ME / CFS begonnen, die sich mit der Suche nach Biomarkern und der Weitergabe dieser Informationen an die wissenschaftliche Gemeinschaft befasst. "Jedem von uns, unabhängig vom Alter, kann es eines Tages gut gehen und dann mit ME / CFS geschlagen werden, und es kann ein Leben lang dauern", sagte Tannenbaum.

Patientenvertretung: Eine unerbittliche Kraft für Veränderung
Wir leben in einer Zeit starker Patientenvertretung, in der Patienten ihre eigenen Krankheiten erforschen, Blogs schreiben, Filme drehen, Lobbying betreiben und Stiftungen gründen, um das Bewusstsein für ihre Bedingungen zu schärfen.

Im Jahr 2001 veröffentlichte Kim Snyder, ein hoch angesehener Filmemacher Ich erinnere mich, als sie sich von ME / CFS erholte. Ihr Film erzählt die Geschichten von Menschen mit

ME / CFS. Es ist auf YouTube verfügbar.
Unrest, ein Film von Jennifer Brea, wurde beim Sundance Festival 2017 uraufgeführt. Es zeigt ihre Lebensgeschichte von einer lebendigen Kindheit bis zum plötzlichen Auftreten von ME / CFS während des Studiums für ihre Promotion. Sie ist weiterhin eine sehr sichtbare Fürsprecherin. Während Brea über ihren Film spricht, erinnert sie sich kläglich daran, wie ich mich erinnere, als sie in der High School war und dachte: "Veränderung war gleich um die Ecke."

Diese Filme vermitteln die schreckliche Behinderung, den Schmerz und die soziale Krise von ME / CFS auf eine Weise, die eine schriftliche Beschreibung nicht vermag. Ärzte werden oft in großen Runden unterrichtet, in denen Patienten vorgestellt werden, damit Medizinstudenten ein echtes Gefühl für die Krankheit entwickeln können. Diese Filme bieten eine ähnliche Gelegenheit für die Öffentlichkeit sowie für Medizinstudenten und Forscher.

Das Rätsel lösen
Verbesserte Kommunikation kann uns alle aufklären und den Patienten helfen, zu verstehen, dass sie nicht allein sind. Wichtige Fragen wie der Grund, warum die Krankheit häufiger bei Frauen auftritt, würden das Verständnis und die Behandlung von ME / CFS verbessern. Berichten Männer mit geringerer Wahrscheinlichkeit über dieses Syndrom? Gibt es Unterschiede in der Behandlung von Frauen und Männern?

Clarissa K. Wittenberg war Wissenschaftsjournalistin und leitende Kommunikationsbeauftragte an mehreren NIH-Instituten und stellvertretende Direktorin für Kommunikation am National Institute of Mental Health. ein spezieller Assistent des Direktors des Office of Global Health, des Office of the Secretary, HHS; und war zuvor Berater für die psychische und allgemeine Gesundheit unterversorgter Bevölkerungsgruppen an der Abteilung für Psychiatrie und menschliches Verhalten des University of Mississippi Medical Center. Sie ist Creative Director des Washington Film Institute.

Verweise:


Schilddrüsenunterfunktion ???? Symptome, Untersuchung, Behandlung (August 2020).